2010. április 30., péntek

neo.Crysis: Anencephalia

Számomra eléggé furcsa, hogy több hétköznapibb betegséget sem ismertek többen. Úgy vélem, nyitottnak és tájékozottnak kell lennünk a mindennapjaink történései felé. Mert ugye amit nem látunk, az nem azt jelenti hogy nincs is.

Ma is hoztam nektek egy szörnyű genetikai betegséget. Ezt még saját szememmel nem láttam élőben, és remélem nem is fogom és azt kívánom nektek is, hogy soha ne is lássatok ilyen betegséget életetekben!

Mint említettem előző cikkemben egy hozzászólásban, megannyi szörnyű betegség van, hisz elég csak egy icike-picike rossz gén a szervezetünkben, az máris felboríthatja az egész genetikai állományunkat megannyi betegség okozójaként.

Elgondolkoztam, ma mit is mutassak be nektek, nagyon sok ismert és ismeretlen betegségről írhatnék cikket, de úgy érzem, talán már sok volt a betegségekből mostanában, és ezután könnyedebb témákba fogok egy időre, mert kikészítelek titeket ezekkel a cikkekkel. Én próbálom ezeket a dolgokat a realitás és a tudomány szempontjából megközelíteni, de nem tudom pontosan, milyen hatással van rátok-csupán hogy elborzadtok.

De mielőtt abbahagynám egy időre, nektek szünetet hagyva, átugrok jó pár betegséget, és egy iszonyatosan szörnyűt mutatok be nektek. Talán mind közül a legkegyetlenebbet és egyben végzeteset.

Anencephalia

azaz az agyvelő-és koponyahiány

Ez a központi idegrendszeri betegségek leges legdurvább alfaja. Ha rangsorolhatnánk súlyosság szerint, ez állna az első helyen listánkon, sőt a világ veleszületett betegségeinek listáján is.

A velőcső elülső pólusának záródási zavara okozza. Hiányzik a koponyatető, az azt fedő bőr, valamint az agyféltekék és az agyhártyák. Valahol olvastam régebben, hogy akár egy ciszta is okozhatja az elzáródást, mely elzárja az agyat a fejlődési területétől- azaz nincs lehetősége az agynak a kifejlődésre.

Az orvosi technológia fejlődősével ma már 60-80%-al lecsökkentették az anencephalia-s születések valószínűségét. Az esetek több mint kétharmadában a betegség elszenvedői leánygyermekek. Megelőzésére folsav-tartalmú magzatvédő vitaminokat ajánlanak, melyet azt hiszem minden anyának felír az orvosa a kötelező vitaminok mellett. Az anya véréből és magzatvízéből is megállapítható a betegség az ultrahangos vizsgálat mellett is. A betegség felismerése után a terhességet megszakítják.


Az esetek túlnyomó részében a magzat spontán elvetélődik, vagy halva születik. Az élve született gyermekek néhány óráig életképesek csupán, azután meghalnak. Amennyiben a gyermek koponya nélküli feje túlméretes, az esetben császár metszéssel hozzák a világra.




A velőcső elzáródás a magzati fejlődés 4. hetében történik meg. Gyakran társul más betegségekkel, úgymint a szájpadhasadékkal, a nyitott gerinccel vagy a gerincsérvvel.

A genetikai tényezők mellett a betegséget okozhatják vagy közrejátszó tényezők lehetnek az oxigén hiány, a röntgensugárzás, az ivóvíz lágysága, és a folsav-hiányának szerepe.














Ez olyannyira súlyos betegség, hogy ezekkel az élettel összeegyezhetetlen állapotokkal a gyermek életképtelen!

Az USA és több mint 30 ország 1998 óta folsavval dúsítja lisztet, ezzel erősen lecsökkentették a betegség gyakori előfordulását. ezzel a döntéssel nemcsak a családokon és a születendő gyermekeken segítettek, hanem pénzügyi megtakarításokat is jelent.

Nem is kell talán többet mondanom erről a betegségről..a maga szörnyű valójában igen egyszerű a dolog: a velőcső elzáródik és az agy ezáltal nem tud kifejlődni.




























































A neten több emlékvideó is kering, mely ezen betegségben elhunyt gyermekek "életét" követik nyomon a születésük után. Ez csupán órákban mérhető...



Néhány fotó egy kislányról és a családjukról. A gyermek 51 percet élt. A képek már halála után készültek.




















Vajon ezt hogyan lehet feldolgozni? Mit érezhet a család? Mit érezhet az anya és az apa, mit érezhetnek, amikor megtudják, hogy ilyen a gyermekük, akit szeretettel vártak? Az anya vállalja a szülést, és ad a gyermekének egy esélyt, hogy ha csak pár órát is, de élhessen? Magához öleli és tehetetlenül végignézi, ahogyan az elpusztul?

Azt hiszem egyelőre nem írok mostanában orvosi cikket a fentebb említettek miatt. Úgy érzem több szomorúságot hozok nektek, mint információt.

Nyarlathotep: Tüneményes Hölgyek

Káin elvtárs ötletén felbuzdulva, gondoltam magam is mutatnék néhány tüneményes hölgyet, egyik kedvenc fotósomtól(a hölgy neve Vara Pappas, munkái pedig itt vagy esetleg itt megtekinthetők). Hát legeltessétek szemeiteket. Természetesen ha nem tetszik, hát nem tetszik, ízlések és pofonok. :)

"kamupók": Szellemvadászat a 21. században

A Klinge fivérek -egy amerikai testvérpár- megpróbálnak újítani az eddigi szellemvadászok módszerein felhasználva az eddigi ismereteinket és technológiát ami eddig az emberek rendelkezésére állnak. A sorozatot a Discovery Channel sugározza (igaz én a részt science-n vagy hol láttam)

Eddigi megfigyeléseik alapján ahhoz, hogy a "bolyongó" lelkek még mindig köztünk tudjanak maradni és számunkra furcsa jelenségeket produkáljanak az ehhez szükséges energiákat folyó vizekből nyerik.A műsor felvonultatja a különböző már szokványosnak mondható ketyeréket, de egy eddig még nem alkalmazott eljárást is. Ez az eljárás a Faraday-kalitka alkalmazása. Minden bizonnyal hallottatok már erről a dróthuzalokból szőtt ketrecről. A "nagy" ötletet eddig nem is értem miért nem alkalmazta senki, hiszen így elméletileg nem kaphatnak a "kutatók" "szennyezett" vagy kívülről érkező zavaró jeleket amik tévesen befolyásolhatják az eddigi méréseket/felfedezéseket. Tehát a zajok amiket a digitális hangrögzítővel sikerül fel venni nem fogható rá, hogy mágneses zaj ami kóborolt az éterben céltalanul csak arra várva, hogy valaki meghallja.

A másik, hogy számításba veszik az elektromosságot (az utóbbi években már bevett szokás), a frekvenciát vagyis a rezgés szintet is. Leginkább a folyóvizek elektromos vezetőképességének szempontjából számít az energia közvetítés miatt. Minél szennyezettebb a víz annál több olyan anyag található bennünk ami esetleg a víz vezetőképességét javítja, így fokozva a jelenések erősségét.

Más kérdés, hogy az ember a recsegő hangokból mit bogoz ki, a sok beszámolóktól az ember fantáziája önkéntelenül is meglódul így oda képzelhetünk szimpla zajokba vagy alakzatokba olyan dolgokat ami nincs is ott. Az ember már csak ilyen. Kíváncsi és hiszékeny. Remélem egyszer majd csak sikerül életünkben felvenni a kapcsolatot a testetlenül itt ragadt társainkkal úgy, hogy ne kelljen meghalnunk hozzá.

(Ghost Lab a műsor címe és található néhány hangfelvétel és videó is az oldalon amiket a műsor készítése közben rögzítettek. Mindenkinek jó szórakozást hozzá)

Nemrég hallottam egy férfi beszámolóját, aki egy halálosnak mondható autóbaleset után, bár végül visszajött, igen messze kalandozott. Húsz percen át beszélt a furcsa utazásról, mégis egy dolog nagyon megmaradt bennem azokból, amiket mondott: egy dolog nagyon fáj, ha nem kérhetsz bocsánatot attól, akit megbántottál, mert ő a földön maradt, és már nem hallja, mit mondasz...

2010. április 29., csütörtök

Káin: Filmajánló

Újabb klasszikus Horrorral ismertetlek meg ma benneteket, remélem tetszeni fog. Nem adom fel a harcot a horrorfilmek történelmével kapcsolatban (még ha sovány is a koment hozzá XD) . Ma egy 1922-es filmet szeretnék bemutatni nektek, nevezetesen a Svéd : Boszorkányok-at. Nos bele is vágok.

BOSZORKÁNYOK

Ez a film a 20-as évek egyik legformabontóbb horrorfilmje. Groteszk effektusok, naturalizmus és anarchista, humoros. alapjáraton a boszorkányságot mágiát és a babonákat szeretné nekünk bemutatni, kulturális és történelmi nézőpontból. Nagy teret ad az inkvizíciós pereknek, démoni megszállottságnak, boszorkányszombat ábrázolásának. Orgiák ,különleges effektek (már amennyire lehetett 22-ben XD) és ami a hab a tortán: maga a rendező játssza a Sátán szerepét :D. Sokszor használtak rongyokat, undorító ételmaradékokat mint különleges effekt :D (ennyi erővel a szobámban is forgathattak volna a takarítónő előtti utolsó napon ~lol~) . Meztelenkedés, ördögi praktikák és kinyújtott nyelvek nagyon alpári hangulatot adtak a filmnek :D. A humort leszámítva rengeteg kínzóeszközt mutatnak be és magyaráznak el, így ismeretterjesztő film is egyben. A film a fekete humorával azt sugallja, hogy az erős hit valóságot teremt és ez mindmáig működőképes folyamat (energia + agyhullámok, így működik kérem szépem) . A film rendezője operaénekes volt.

-Írta:Benjamin Christensen
-Rendezte:Benjamin Christensen
-Szereplők: Astrid Holm, Benjamin Christensen, Clara Pontoppidan,

trailer:



és valóban beteges :D


neo.Crysis: Freakshow: Cheiloschisis

Oly sokat említettem már azt a betegséget, mely engem a leges legjobban elborzaszt, mivel volt több ismerősöm is, akik ebben a betegségben szenvedtek, és tudom milyen szörnyűségeken kellett átmenniük az évek során.

Cheiloschisis

Talán nem is tudjátok mind, de mindannyian egy sebhellyel élünk az arcunkon, ami már a méhen belül keletkezett az ajkaink fölött. De mi, akiknek ilyen magzati hegük van, mi vagyunk a szerencsésebbek. Tudjátok, az a rész, ami az ajkaitok fölött ível el egészen az orrotokig.

A betegség kiváltó oka például a terhesség alatti dohányzás, fertőzés, sugárzás vagy valamilyen vegyi anyag bekerülése a szervezetbe, vagy genetikai öröklődés útján is elszenvedhető. Ma minden 700. születendő gyermekre jut egy-két cheiloschisis-betegség valamelyike. A megbetegedések között gyakoribbak a fiúgyermekek-a betegek 65%-a fiú.

Hogy mi is ez? Hátköznapi nevén ajakhasadék, nyúlajak, vagy nyúlszáj.

A betegség lényege, hogy a két oldalról összenövő szövetek, melyek az ajak és az orr egyenes vonalát adják meg, nem fejlődnek ki rendesen, nem érnek össze, nem nőnek össze. Ahol nekünk egy forradás van, ott nekik tátongó üreg.

Ezek csupán testi tünetek, nem jár szellemi fogyatákossággal. A tünetek rögtön születést követően jelentkeznek, szemmel láthatóak a jegyek.

Manapság a 3D magzatvizsgálatokkal már nyomon tudják követni a magzat fejlődését, így előre felkészülnek a születés utáni első műtétekre.





A későbbiekben a beszédproblémák tűnnek fel: a beszéd mintegy fél évvel később alakul ki, nyílt orrhangzósság, bizonyos hangok kiejtése zavart (például.: k, g, s, z, c, sz, zs, cs).Nagyon nehéz érteni a nyúlajkúak beszédét. Én ma már idegenek beszédét is értem, hiszen baráti társaságomban megedződtem e téren sajnos.

A műtét időzítése a megfelelő eredmény szempontjából nagyon fontos: az ajakplasztikát általában 3 hónapos kor körül ajánlják, a szájpad zárását (ha a lágy- és kemény szájpad is egyszerre zárásra kerül) 1-2 éves korig végzendő el. Sajnos persze ez nem így működik, hiszen rengeteg műtét előtt áll még a gyermek. Többszöri szájpadzárások, fogszabályozók és végül fogpótlások is várnak rá. Egészen kamaszkorig is elhúzódhat egy-egy súlyosabb eset, addig mindenképpen be is kell fejezni, hiszen a társadalomba való beilleszkedéshez szükségük van arra, hogy ne legyenek az emberek előítéletekkel feléjük. Garatplasztikák a beszéd javítására, keményszájplasztikák-ami azt jelenti, hogy egy valahonnan kiműtött porcdarabot műtenek a szájba-hogy merevséget adjon a szájpadlásnak, esetlegesen csontbeültetésre is sor kerülhet. Majd legvégső simításként esztétikai fogbeültetésekre van szüksége az illetőnek.







A gyermek etetése nagyon fontos gyermekkorban, hiszen a száj és az orr egyterű, az anyáknak speciális etetési technikákat kell megtanulniuk. Későbbiekben, idősebb korban pedig gondosan meg kell rágni a falatokat és mindig csak egy kevés adagot a szájba helyezni, hiszen az ő pótolt szájpadlásuk feleannyira sem ívelt és boltozatos, mint az egészséges társaiké.








A korrekciós műtéteket minél előbb ajánlatos elkezdeni, hogy a gyermeknek annál nagyobb esélye lehessen teljes értékű életet élni. Sajnos az elmaradottabb országokban ez nem megoldható, sőt én láttam 5-8 éves gyerekeket is, akiknek teljesen nyitott volt a szájpadlásuk is, hiszen a szüleik nem kezdtek el időben foglalkozni ezzel a problémával.

Persze ez a betegség az állatvilágban is megtalálható.






















Ha a családban már született ilyen gyermek, az anyának a következő terhessége alatt kifejezetten egészséges életmódot kell folytatnia, valamint speciális vitaminokat és folsavat kell fogyasztania, valamint rendszeres kontrollra járnia!

Kegyetlenségnek tartom, hogy ezek a gyermekek, akik igazán nem tehetnek semmiről, ilyen szörnyűségeken menjenek át! Az angyali arcokon ilyen rút csúfságot..egyszerűen szörnyű.

Amíg mi vígan labdáztunk az utcán, addig ők a sterilizált szobájukban szenvedtél el a műtétek fájdalmait.

Egy régi szomorú emlékkép:

Egyszer én magam is segédkeztem egy műtétből hazatérő kiskamasz szobájának teljes fertőtlenítésében. Mindent ki kellett főzni, többször lefertőtleníteni, a textil anyagokat többször kimosni. Egy szem por sem lehetett a szobában, ugyanis az illető asztmás is volt, valamint ha egyetlenegy porszem is irritálná az orrát, és eltüsszenti magát-felszakadnak a varratai az arcában! Hihetetlen az a félelem, mely kiült az arcunkra, valahányszor meghallottuk hetekkel később is amikor tüsszentett! A szobája onnantól kezdve tabu volt, senki nem mehetett be, sőt idegeneket sem fogadtunk, akik esetlegesen bármilyen baktériumot behozhattak volna. Elárulom: nem csak a barátaim körében tapasztalhattam meg az ő mindennapjaikat, de volt egy hosszabb kapcsolatom is, ahol a kedves személy öccse szenvedett ilyen súlyos rendellenességben. Több műtétjét is figyelemmel követhettem. Nem beszéltem erről vele..Ez egy fájó pont volt az életében, én pedig nem feszegettem. Egy műtétjét minden nap figyelemmel követhettem, amikor is a szájpadlásán még volt néhány lyuk, amik nem nőttek össze-és ha nem vigyázott, az étel felmehetett a lyukakon. Ennek a problémának a korrekciós műtétjét mellette élhettem át-szörnyű volt. Minden nap meglátogattuk a kórházban- rengeteg beteg kisgyereket láttam. Szörnyű dolgokat. Rengeteg vért és torz arcocskát, amelyek könnyes szemekkel a fájdalomtól, de boldogak voltak. Örültek, ha bárki is mellettük volt. Elhihetitek, hogy nem egy "ottfelejtett" apróság volt ott...3-4-5 évesek, akiknek hetente ha bement hozzájuk valaki a családból. Nem is tudom elhinni, hogy gyerekek tucatjai csak a nővérkékre és a többi család látogatóira számíthatott..Én nem voltam képes rá, Én nem tudtam ezeknek a gyerekeknek a szemébe nézni, mert gyáva voltam talán? Fel nem tudom fogni, hogy egy ilyen ártatlan apró lényt egy ilyen szörnyű helyzetben hogyan lehet magára hagyni..és ezek a gyerekek kötődtek azonnal, bárki hozzájuk szólt. Mi minden nap bementünk a kiskamaszhoz. A csöppségeket pedig senki sem látogatta soha. A párom édesanyja szeretett velük játszadozni-talán az anyai ösztön, vagy a szeretet és a megértés, hogy most min mehet át az a gyermek, hiszen már megélte azt a kort a fiával. De én nem láttam mást, ha azokra a gyerekekre néztem, mint fájdalmat és szenvedést. Kínt és szomorúságot. Nagyobbakat is láttam, akikkel nemtörődöm módon csak akkor kezdték el az első műtéteket. Mielőtt megismertem az öcsköst, épp azelőtt járt ő ott, hogy a csípőjéből egy csontdarabot építettek a szájpadlásába. Már nem voltam a párommal, amikor megtudtam, hogy végre megkapta a fogat, melyre évek óta vártak! Szégyellte a dolgot. De ha valaki csúfolni merte is őt, a barátai és az idősebb testvére kegyetlenül megverték azt-hát így működik az igazságszolgáltatás a gyerekeknél. Bár szerencséjére koraéretté nőtte ki magát, sokkal nagyobb és fejlettebb volt testileg a kortársainál, legalább 4-5 évvel, magas volt, de nem az a vézna fajta kamasz. Ezért is volt az, hogy a középiskolába való bekerülésekor senki sem tette szóvá neki az apró sebhelyét és a beszédét. Befogadták. Nekem egyetlenegyszer, az édesanyja rábeszélése miatt mutatta meg a száját belülről..nem hiszem hogy le szeretném írni, vagy le tudnám. De a lényeg, hogy hihetetlen szépen benőtte a hús, az íny a szájpadlását, néhol voltak rajta lyukak-amit később műtöttek. De lapos volt belül-egyáltalán semmi íve sem volt, ami ugye nekem furcsa és nem tudom elképzelni, milyen lehet az a szűk hely, milyen érzés lehet-bár neki sajnos az lehetett a természetes. A műtétje után hetekig, hónapokig csakis pépes ételeket ehetett. Minden nap próbáltunk valami finomat főzni, de hát képzelhetitek hogy kilehetett, én is kilennék ha állandóan pépes fost kellene ennem. A lakásban pedig leszedtük az összes tükröt, és mondtuk neki, hogy sehol se nézze meg még az arcát. Rosszul lett volna, és ha a fájdalom mellé elkezdett volna még sírni, akkor ugyanúgy varrat szakadás lett volna a vége. Szóval sajnos ez egy olyan betegség, amitől mérhetetlenül elszomorodom. És mindig eszembe jut kettő dolog, ami szinte fáj, és nagyon rossz érzéssel tölt el. Az egyik az, hogy a gyerekről soha egyetlenegy képet nem készítettek a gyermekkoráról, mert nem akartak olyan emléknyomokat hagyni, amelyek erre az időszakra emlékeztették volna őt. Csupán kisiskolás kora után készültek fotók róla, amikor már kevésbé volt csúnyácska a seb. És a másik az, hogy a párom elmondta nekem, hogy amikor ő gyerek volt, és hazahozták a kórházból a kistestvérét, ő nagyon gonosz volt, és azt mondta, hogy neki nem kell ilyen kistestvér, és sokáig nem foglalkozott vele és nem szerette. Persze kicsi volt még, de milyen érzés lehetett ezt hallani a szülőknek és most így neki felnőtt fejjel ez milyen érzés lehet. Persze ma már vérig kiállnak egymásért a legvégsőkig is. Volt több ezzel a testi rendellenességgel küzdő barátom is, de egyik sem hagyott bennem olyan mély nyomot, mint ez a pár év, mely alatt nap mint nap szembesülhettem akár a hétköznapok apró problémáival is.

Örüljünk annak, ha egészségesek vagyunk, és szerencsések, és annak, hogy alapból nem úgy kezdtük az életünket, hogy műtétek sora állt előttünk.

Ma már az egészségügy által szépen helyre tudják hozni ezt a betegséget. Akik pedig végérvényesen el akarják tüntetni és még bírják lélekben és testiekben a további műtéteket-számukra ott van még a korrekciós plasztikázás is.


Így ha legközelebb megláttok akár az utcán is egy ebben a betegségben szenvedő ajka fölött egy kis sebhelyet, ne az jusson eszetekbe, hogy uram isten, hogy néz ki-hanem az, hogy uram isten hogy volt képes mindezt elviselni? Honnan volt hozzá ereje és miket élhetett át? Vagy tegyünk úgy, mintha mi sem történt volna, és nem szomorúsággal tekintünk rájuk, hanem úgy, mint bárki másra, mintha természetes dolog lenne? Melyik a helyes út? Én csak szomorúságot érzek.

És újra csak eszünkbe juthat a saját életünk, mely biztosan nem tökéletes sem lelkileg sem pedig testileg, de mindenképpen észrevesszük ilyenkor azokat az apró ajándékokat, minthogy nem velünk történt ez, nem születtünk szörnyű betegségekkel és egyáltalán olyan apró dolgokat értékelhessünk, mint például a szánkat, az ajkainkat és a szájpadlásunkat!

Nem számít a mellméret, a súly, a bőr, a magasság, a teljesítmény-csupán az, hogy egy ép rendszert kaptunk, ami fölött mi rendelkezünk. Azok, akik mind a felsoroltak miatt siránkoznak, gondoljanak picit bele, hogy milyen problémákkal is küszködnek? Lényegtelen dolgokkal. Lehetne merőben más az életük, és mindez csupán a szerencsének és a genetikának köszönhetik, és örüljenek annak, hogy egyáltalán összetehetik a két kezüket azért, mert élnek.
Ezeket is ajánljuk: