Shinigami: Autisták és a nyelv

Lehet, hogy csak az én figyelmemet kerülte el, de különösnek találtam a tényt, miszerint egy ilyen blogon nem volt egyetlen találat sem a szóra: autizmus.

Én szintén nem állnék le most magyarázatot adni magára a szóra, 'betegségre'. Ahogy a Wikipedia is mondja:

"Az autizmus egy idegi-fejlődési rendellenesség, ami csökkent mértékű társadalmi kapcsolatokban, kommunikációs képességekben, abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánul meg. Bár a rendellenesség etiológiája (eredete) ismeretlen, a genetikai tényezők fontosnak tűnnek. Okait jelenleg is kutatják. Görög orvosok már Hippokratész idejében leírták, és isteni vagy sátáni erők megnyilvánulásának tartották."

AZ AUTISTÁK ÉS A NYELV

Jól ismert probléma, hogy a „nyelv” kifejezés nagyon sok mindent jelenthet. Rengeteg meghatározás született erre a szóra. Némelyek a fonológia, a grammatika és a szemantika formális jegyeit, mások a nyelv funkcióit emelik ki.

A témát tárgyaló legtöbb szakkönyv a definíció helyett inkább a nyelv fogalmát írja körül.A nyelv egy jóval tágabb tudományterület, a szemiológia vagy szemiotika részeként is tanulmányozható. E terület tárgya az összes lehetséges jelrendszer struktúrája, illetve ezeknek a jelrendszereknek a szociokulturális viselkedésformák kialakításában és észlelésében játszott szerepe. A szemiotika teljességre törekszik, ezért valamennyi rendszert alkotó emberi kommunikációs módot és valamennyi kommunikációs kontextust vizsgálata tárgyává teszi.

A nyelv a társadalomban élő emberek gondolatközlő eszköze, melynek célja a társadalom többi tagjával való érintkezés. A nyelv egymással kölcsönviszonyban álló jelek rendszere, mely az adott nyelvi közösség valamennyi tagjára kötelező érvényű, minden népnél a kifejezés és egymással való kölcsönös érintkezés eszköze.

A nyelv és a beszéd két különböző dolog, de elválaszthatatlanul összefüggnek. A beszéd képessége és a tagolt nyelv minden embercsoport jellemző sajátosságai közé tartozik.
A beszéd egyéni használata nem határozza meg, de befolyásolja a nyelvet.

A beszédnek biológiai-fiziológiai és társadalmi feltételei vannak, és a két feltételrendszer egymást kölcsönösen befolyásoló léte alapján képzelhető el. Vannak azonban olyan egyének, akik valamilyen oknál fogva nem képesek elsajátítani, használni a beszédet, vagy csak részben képesek rá.

Jó néhány évvel ezelőtt kerültem közelebbi kapcsolatba ilyen gyerekekkel. Mikor Budapest en jártam, látogatást tettem egy sajátos nevelési igényű tanulókat oktató-nevelő iskolában, ahol az egy barátnőm édesanyja volt az oktató. Általa ismerkedtem meg az autizmus rejtélyes világával. Nagy hatással voltak rám a gyermekek és a látottak. Azóta is amikor csak az országba utazom, rendszeresen látogatom ezt a különös kis csoportot, ahol minden egyén egy „külön világ”. Az osztály összetétele folyamatosan változik. Vannak, akik már befejezték tanulmányaikat, helyettük új gyerekek érkeztek. Vannak köztük beszélő, és alig kommunikáló gyerekek is. Volt olyan tanítvány, aki mindössze torokhangokat volt képes előcsikarni magából.

Mivel érdekelni kezdett ez a terület, számos cikket és könyvet is elolvastam róluk. A bizarr viselkedésükön kívül furcsa volt számomra a hozzám való viszonyulásuk, illetve az általuk használt „furcsa nyelv”, kommunikáció. Ezért gondoltam arra, hogy most róluk írok, erről a különös, nem szokványos „nyelvről”, mely sokak által alig ismert jelenség. Szeretném először röviden ismertetni az autizmus meghatározását, legfőbb jellemzőit, különös tekintettel a nyelvhasználatra.

Az autizmus egy egész életen át tartó fogyatékos állapot, a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható szindróma. Olyan pervazív fejlődési zavar, mely esetén több károsodott terület is van, elsődlegesen a szociális kapcsolatteremtés, a kommunikáció, a fantázia és az elvont gondolkodás hiánya vagy fogyatékossága jellemzi.A tünetek, melyek az óvodáskorban a legtipikusabbak általában halmozottan jelentkeznek, izoláltan alig találni.

Kisgyermekkorban a beszédfejlődés zavara, szűk körű érdeklődés, magány szeretete, szimbolikus játék hiánya, sztereotip mozgásos tünetek, szenzoros viselkedés furcsaságai jellemzők.

Egyre szembetűnőbbé válik a szociális kapcsolatteremtés és a kommunikáció zavara, az állandósághoz való ragaszkodás, melynek valószínűleg az újtól való félelem az oka. Düh- és szorongási rohamok jelentkezhetnek a frusztráció és félelem kapcsán.

A nyelv és a kommunikáció

A kapcsolatteremtési és viselkedési problémák szorosan összefüggnek a kommunikáció zavaraival. Az a személy, aki képtelen kapcsolatokat kialakítani, képtelen az információk közvetítésére is.

Ahogyan a szociális interakció hiánya miatt nem tudja elsajátítani a viselkedési normákat, úgy a kommunikációra való késztetés nélkül nem tudja elsajátítani a nyelvet. Bár az autizmusra jellemző a nyelv késve történő elsajátítása, az autisták legspecifikusabb vonása mégis a kommunikáció deviáns jellege.

Az általuk használt ,,furcsa nyelv” főbb jellemzője:

- echolália (a beszéd visszhangszerű utánzása) Szavakat, mondatokat, szövegeket - akár megértés nélkül is - mondanak vissza.

Ez kérdésekre is vonatkozhat, amikor nem válaszolnak, hanem ismételnek. Megkülönböztetünk azonnali és késleltetett echoláliát. Első esetben rögtön ismétel, az utóbbiban órák, esetleg napok múlva, és képes visszamondani a szöveget vagy annak részleteit.

- ,,én” és ,,te” személyes névmások keverése Valószínű, hogy az echolália következménye. Általában harmadik személyben beszél magáról az autista gyerek, s úgy tűnik, hogy bizonytalan saját identitását illetően.

- metafórikus nyelv . Nyelvük egyedi asszociációkon nyugszik, nem egy általános élményen alapul. Az önkényesen kialakított szavak is gyakoriak.

- témaválasztás

A jól beszélő autista gyerek fix témákat választ, amelyek általában érdeklődési körükhöz kapcsolódnak, ezekről beszélnek akár szituációtól függetlenül is. Feltűnő a témák közötti csapongás, a hirtelen váltás.

- prozódiai elemek
Megváltozik a hangsúly és a beszéddallam, éneklő, vontatott, szótagoló egyaránt előfordul, gyakran a monotonitás is jellemző.

- üzenetek közvetítése
A legtöbb autista gyerek beszéde nem közlő jellegű, vannak azonban olyan gyermekek is, akik képesek információcserére, de ez csupán a tények közvetítésére vonatkozik. Lelkiállapotra vonatkozó információt nem közöl.

A gesztus, a mimika, a tekintet, a testtartás, a távolságtartás mind fontosak a kommunikáció során. Székely Margit szerint az autista gyermekeknek nincs késztetésük arra, hogy a külvilág felé bármilyen jelzést adjanak. /Székely-Weiss (1999) p. 33./ Lehet, hogy nem szándékosan, de „üzennek” nekünk, jelek egész sorát közvetítik, ami nem biztos, hogy érthető, megfejthető számunkra.

Delacato úgy véli, hogy még az abnormális viselkedésük is üzenetet rejt magában, amit meg kellene értenünk, ahhoz, hogy segíteni tudjunk. A nonverbális üzenetek főként azoknál a gyerekeknél fontosak, akik nem beszélnek, s ezáltal csak ez lehet az egyetlen út, ami a külvilághoz vezet. /Delacato (1997)/

Az osztály létszáma jelenleg 5 fő, életkorukat és fejlettségi szintjüket tekintve heterogén összetételű.

A legtöbb gyermek beszéde nem közlő jellegű, esetleg szükségleteit jelzi. Vannak olyan gyerekek is, akik képesek információcserére, de ez csupán a tények közvetítésére vonatkozik, érzelmekre, lelkiállapotra nem. A jól beszélő tanulók is általában olyan fix témákat választanak, amelyek az érdeklődési körükhöz kapcsolódik, ezekről akár szituációtól függetlenül is beszélnek.
Az egyszerű kérdésekre választ adnak, de önállóan többnyire nem kezdeményeznek. Kivéve két tanulót, akiknek állandó „beszédkényszerük” van. Másik két gyermeknél gyakori az echolália. Egymással nem társalognak, igazi kommunikáció nincs közöttük.
Legtöbb tanulónál az alapvető probléma nem a beszéd hiánya vagy fejlődési zavara, hanem a kommunikációs szándék, illetve a kommunikációs funkció megértésének sérülése.
Ezért fontos, hogy a gyermeknél – függetlenül verbális képessége színvonalától – elsődleges cél legyen a képességszintjének megfelelő kommunikatív kompetencia megteremtése.
Ennek megvalósításához egyénre szabott kommunikációs eszközök használatának tanítása szükséges.
Aktív szókincsük sokat bővült az elmúlt időszakban. Néhány tanuló szavalóversenyen is rendszeresen részt vesz.
A tanulók számára csak a strukturált foglalkozások jelenthetnek szükségleteiknek megfelelő ellátást. A tantervük a fejlesztő programok megjelölésével és leírásával segít a csoportos foglalkozások megszervezésében, megtervezésében.
Ezek a programok: ,,Babzsák”
,,Társas viselkedés fejlesztése”
A „babzsák” játékos szociális-kommunikációs fejlesztő program, mely elnevezését az ismert eszközről kapta.
Csoportos foglalkozás, elsősorban a különböző társas helyzetekben való részvételt alapozzák meg. A program célja, hogy a hiányzó vagy fogyatékos szociális és kommunikációs készségeket pótolja (struktúra és szabályok alkalmazása).
A program moduláris, a feladatokat a csoport tanulóinak szükségleteihez alkalmazkodva kell összeállítani az előző foglalkozásokra, a napi aktualitásokra és a tárgyakban tanultakra építve. Az egyes feladattípusok bővíthetőek vagy egyszerűsíthetőek az egyes tanulók képességeinek megfelelően. A program módot ad a differenciálásra csoporton belül és tanulócsoportok között egyaránt.

Tréning-helyzet

Állandó helyszínen, félkörben elhelyezkedve, szőnyegen vagy székeken ülve zajlik a foglalkozás. A „játékvezető”, aki eleinte tanár, de később lehet tanuló is, szemben ül a résztvevőkkel.
A résztvevők: maximum 5-8 tanuló, minél homogénebb kognitív és egyéb készségszinten. Játékvezetők és segítők (számuk a csoport szintjétől, a tanulók számától és attól függ, hogy a program melyik szakaszában vannak.)
A foglalkozások rendszerint 15-30 percig tartanak, a résztvevők képességeitől függően.
A foglalkozások menetét merev szabályok határozzák meg, melyek a tanulók számára a helyzet megértését, a kiszámíthatóságot teszik lehetővé.
„Tárgylerakós” játékban a játékvezető a gyermekek elé olyan használati tárgyakat helyez, melyek nevét ismerik, és ki tudják mondani. A megnevezés után kérdések és válaszok következnek. (Pl.: Mi van a ceruza és a radír között?) Rövid gyakorlás után a játékvezető letakarja a tárgyakat, majd kérdéseket tesz fel a tárgyakról. A játékosoknak figyelni kell egymás válaszait is, valamint azt, hogy mikor kerülnek sorra. Amennyiben valaki hibázik, a társai korrigálják.
A feladat alkalmas a nyelvi megértés és beszédhasználat, a figyelem és emlékezet fejlesztésére, a tanulókat egymásra való odafigyelésre készteti.

Bár az autizmushoz gyakran társul valamilyen szintű értelmi és egyéb fogyatékosság is, azért vannak ritka kivételek. Néhány autista ember kimagasló értelmi képességgel rendelkezik. Nagyon megható volt számomra az a történet, melyet Donna Williams írt saját életéről. A saját világában élt és harcolt a külvilággal. Kevesen értették, sőt, ő sem értette magát. Donna szeretett volna „normális” lenni. Donna autista mégis sikerült olyan figyelő és gondolkodó felnőtté válnia, akinek megvan az a képessége, hogy a saját reakcióiról pontosan és távolságtartón írjon. Írása nyomán megtudhatjuk, számára mekkora nehézséget jelentett a nyelv megértése, megfelelő használata és a másokkal való kommunikálás.

„Echoláliás gyerekként nem értettem a szavak használatát, mert túlságosan stresszes és félelmetes volt számomra, ritmikus és sablonos hangon kívül bármi másra reagálni. A beszédem fejlődését nagyban elősegítették az újra és újra meghallgatott meselemezek, valamint a tévé bugyuta dalocskái, zenei betétei.” (Donna Williams: Léttelenül)

„Úgy tudtam volna a legjobban figyelni valakire, ha az magának beszélt volna hangosan rólam vagy valaki hozzám hasonlóról.” (Donna Williams: Léttelenül)

Mi hétköznapi emberek talán fel sem fogjuk igazán annak a jelentőségét, milyen nagy szerepet tölt be életünkben a nyelv, mely használata számunkra ösztönös, és semmilyen erőfeszítést nem igényel a hétköznapi kommunikációban.