neo.Crysis: Freakshow: Cheiloschisis

Oly sokat említettem már azt a betegséget, mely engem a leges legjobban elborzaszt, mivel volt több ismerősöm is, akik ebben a betegségben szenvedtek, és tudom milyen szörnyűségeken kellett átmenniük az évek során.

Cheiloschisis

Talán nem is tudjátok mind, de mindannyian egy sebhellyel élünk az arcunkon, ami már a méhen belül keletkezett az ajkaink fölött. De mi, akiknek ilyen magzati hegük van, mi vagyunk a szerencsésebbek. Tudjátok, az a rész, ami az ajkaitok fölött ível el egészen az orrotokig.

A betegség kiváltó oka például a terhesség alatti dohányzás, fertőzés, sugárzás vagy valamilyen vegyi anyag bekerülése a szervezetbe, vagy genetikai öröklődés útján is elszenvedhető. Ma minden 700. születendő gyermekre jut egy-két cheiloschisis-betegség valamelyike. A megbetegedések között gyakoribbak a fiúgyermekek-a betegek 65%-a fiú.

Hogy mi is ez? Hátköznapi nevén ajakhasadék, nyúlajak, vagy nyúlszáj.

A betegség lényege, hogy a két oldalról összenövő szövetek, melyek az ajak és az orr egyenes vonalát adják meg, nem fejlődnek ki rendesen, nem érnek össze, nem nőnek össze. Ahol nekünk egy forradás van, ott nekik tátongó üreg.

Ezek csupán testi tünetek, nem jár szellemi fogyatákossággal. A tünetek rögtön születést követően jelentkeznek, szemmel láthatóak a jegyek.

Manapság a 3D magzatvizsgálatokkal már nyomon tudják követni a magzat fejlődését, így előre felkészülnek a születés utáni első műtétekre.





A későbbiekben a beszédproblémák tűnnek fel: a beszéd mintegy fél évvel később alakul ki, nyílt orrhangzósság, bizonyos hangok kiejtése zavart (például.: k, g, s, z, c, sz, zs, cs).Nagyon nehéz érteni a nyúlajkúak beszédét. Én ma már idegenek beszédét is értem, hiszen baráti társaságomban megedződtem e téren sajnos.

A műtét időzítése a megfelelő eredmény szempontjából nagyon fontos: az ajakplasztikát általában 3 hónapos kor körül ajánlják, a szájpad zárását (ha a lágy- és kemény szájpad is egyszerre zárásra kerül) 1-2 éves korig végzendő el. Sajnos persze ez nem így működik, hiszen rengeteg műtét előtt áll még a gyermek. Többszöri szájpadzárások, fogszabályozók és végül fogpótlások is várnak rá. Egészen kamaszkorig is elhúzódhat egy-egy súlyosabb eset, addig mindenképpen be is kell fejezni, hiszen a társadalomba való beilleszkedéshez szükségük van arra, hogy ne legyenek az emberek előítéletekkel feléjük. Garatplasztikák a beszéd javítására, keményszájplasztikák-ami azt jelenti, hogy egy valahonnan kiműtött porcdarabot műtenek a szájba-hogy merevséget adjon a szájpadlásnak, esetlegesen csontbeültetésre is sor kerülhet. Majd legvégső simításként esztétikai fogbeültetésekre van szüksége az illetőnek.







A gyermek etetése nagyon fontos gyermekkorban, hiszen a száj és az orr egyterű, az anyáknak speciális etetési technikákat kell megtanulniuk. Későbbiekben, idősebb korban pedig gondosan meg kell rágni a falatokat és mindig csak egy kevés adagot a szájba helyezni, hiszen az ő pótolt szájpadlásuk feleannyira sem ívelt és boltozatos, mint az egészséges társaiké.








A korrekciós műtéteket minél előbb ajánlatos elkezdeni, hogy a gyermeknek annál nagyobb esélye lehessen teljes értékű életet élni. Sajnos az elmaradottabb országokban ez nem megoldható, sőt én láttam 5-8 éves gyerekeket is, akiknek teljesen nyitott volt a szájpadlásuk is, hiszen a szüleik nem kezdtek el időben foglalkozni ezzel a problémával.

Persze ez a betegség az állatvilágban is megtalálható.

Ha a családban már született ilyen gyermek, az anyának a következő terhessége alatt kifejezetten egészséges életmódot kell folytatnia, valamint speciális vitaminokat és folsavat kell fogyasztania, valamint rendszeres kontrollra járnia!

Kegyetlenségnek tartom, hogy ezek a gyermekek, akik igazán nem tehetnek semmiről, ilyen szörnyűségeken menjenek át! Az angyali arcokon ilyen rút csúfságot..egyszerűen szörnyű.

Amíg mi vígan labdáztunk az utcán, addig ők a sterilizált szobájukban szenvedtél el a műtétek fájdalmait.

Egy régi szomorú emlékkép:

Egyszer én magam is segédkeztem egy műtétből hazatérő kiskamasz szobájának teljes fertőtlenítésében. Mindent ki kellett főzni, többször lefertőtleníteni, a textil anyagokat többször kimosni. Egy szem por sem lehetett a szobában, ugyanis az illető asztmás is volt, valamint ha egyetlenegy porszem is irritálná az orrát, és eltüsszenti magát-felszakadnak a varratai az arcában! Hihetetlen az a félelem, mely kiült az arcunkra, valahányszor meghallottuk hetekkel később is amikor tüsszentett! A szobája onnantól kezdve tabu volt, senki nem mehetett be, sőt idegeneket sem fogadtunk, akik esetlegesen bármilyen baktériumot behozhattak volna. Elárulom: nem csak a barátaim körében tapasztalhattam meg az ő mindennapjaikat, de volt egy hosszabb kapcsolatom is, ahol a kedves személy öccse szenvedett ilyen súlyos rendellenességben. Több műtétjét is figyelemmel követhettem. Nem beszéltem erről vele..Ez egy fájó pont volt az életében, én pedig nem feszegettem. Egy műtétjét minden nap figyelemmel követhettem, amikor is a szájpadlásán még volt néhány lyuk, amik nem nőttek össze-és ha nem vigyázott, az étel felmehetett a lyukakon. Ennek a problémának a korrekciós műtétjét mellette élhettem át-szörnyű volt. Minden nap meglátogattuk a kórházban- rengeteg beteg kisgyereket láttam. Szörnyű dolgokat. Rengeteg vért és torz arcocskát, amelyek könnyes szemekkel a fájdalomtól, de boldogak voltak. Örültek, ha bárki is mellettük volt. Elhihetitek, hogy nem egy "ottfelejtett" apróság volt ott...3-4-5 évesek, akiknek hetente ha bement hozzájuk valaki a családból. Nem is tudom elhinni, hogy gyerekek tucatjai csak a nővérkékre és a többi család látogatóira számíthatott..Én nem voltam képes rá, Én nem tudtam ezeknek a gyerekeknek a szemébe nézni, mert gyáva voltam talán? Fel nem tudom fogni, hogy egy ilyen ártatlan apró lényt egy ilyen szörnyű helyzetben hogyan lehet magára hagyni..és ezek a gyerekek kötődtek azonnal, bárki hozzájuk szólt. Mi minden nap bementünk a kiskamaszhoz. A csöppségeket pedig senki sem látogatta soha. A párom édesanyja szeretett velük játszadozni-talán az anyai ösztön, vagy a szeretet és a megértés, hogy most min mehet át az a gyermek, hiszen már megélte azt a kort a fiával. De én nem láttam mást, ha azokra a gyerekekre néztem, mint fájdalmat és szenvedést. Kínt és szomorúságot. Nagyobbakat is láttam, akikkel nemtörődöm módon csak akkor kezdték el az első műtéteket. Mielőtt megismertem az öcsköst, épp azelőtt járt ő ott, hogy a csípőjéből egy csontdarabot építettek a szájpadlásába. Már nem voltam a párommal, amikor megtudtam, hogy végre megkapta a fogat, melyre évek óta vártak! Szégyellte a dolgot. De ha valaki csúfolni merte is őt, a barátai és az idősebb testvére kegyetlenül megverték azt-hát így működik az igazságszolgáltatás a gyerekeknél. Bár szerencséjére koraéretté nőtte ki magát, sokkal nagyobb és fejlettebb volt testileg a kortársainál, legalább 4-5 évvel, magas volt, de nem az a vézna fajta kamasz. Ezért is volt az, hogy a középiskolába való bekerülésekor senki sem tette szóvá neki az apró sebhelyét és a beszédét. Befogadták. Nekem egyetlenegyszer, az édesanyja rábeszélése miatt mutatta meg a száját belülről..nem hiszem hogy le szeretném írni, vagy le tudnám. De a lényeg, hogy hihetetlen szépen benőtte a hús, az íny a szájpadlását, néhol voltak rajta lyukak-amit később műtöttek. De lapos volt belül-egyáltalán semmi íve sem volt, ami ugye nekem furcsa és nem tudom elképzelni, milyen lehet az a szűk hely, milyen érzés lehet-bár neki sajnos az lehetett a természetes. A műtétje után hetekig, hónapokig csakis pépes ételeket ehetett. Minden nap próbáltunk valami finomat főzni, de hát képzelhetitek hogy kilehetett, én is kilennék ha állandóan pépes fost kellene ennem. A lakásban pedig leszedtük az összes tükröt, és mondtuk neki, hogy sehol se nézze meg még az arcát. Rosszul lett volna, és ha a fájdalom mellé elkezdett volna még sírni, akkor ugyanúgy varrat szakadás lett volna a vége. Szóval sajnos ez egy olyan betegség, amitől mérhetetlenül elszomorodom. És mindig eszembe jut kettő dolog, ami szinte fáj, és nagyon rossz érzéssel tölt el. Az egyik az, hogy a gyerekről soha egyetlenegy képet nem készítettek a gyermekkoráról, mert nem akartak olyan emléknyomokat hagyni, amelyek erre az időszakra emlékeztették volna őt. Csupán kisiskolás kora után készültek fotók róla, amikor már kevésbé volt csúnyácska a seb. És a másik az, hogy a párom elmondta nekem, hogy amikor ő gyerek volt, és hazahozták a kórházból a kistestvérét, ő nagyon gonosz volt, és azt mondta, hogy neki nem kell ilyen kistestvér, és sokáig nem foglalkozott vele és nem szerette. Persze kicsi volt még, de milyen érzés lehetett ezt hallani a szülőknek és most így neki felnőtt fejjel ez milyen érzés lehet. Persze ma már vérig kiállnak egymásért a legvégsőkig is. Volt több ezzel a testi rendellenességgel küzdő barátom is, de egyik sem hagyott bennem olyan mély nyomot, mint ez a pár év, mely alatt nap mint nap szembesülhettem akár a hétköznapok apró problémáival is.

Örüljünk annak, ha egészségesek vagyunk, és szerencsések, és annak, hogy alapból nem úgy kezdtük az életünket, hogy műtétek sora állt előttünk.

Ma már az egészségügy által szépen helyre tudják hozni ezt a betegséget. Akik pedig végérvényesen el akarják tüntetni és még bírják lélekben és testiekben a további műtéteket-számukra ott van még a korrekciós plasztikázás is.


Így ha legközelebb megláttok akár az utcán is egy ebben a betegségben szenvedő ajka fölött egy kis sebhelyet, ne az jusson eszetekbe, hogy uram isten, hogy néz ki-hanem az, hogy uram isten hogy volt képes mindezt elviselni? Honnan volt hozzá ereje és miket élhetett át? Vagy tegyünk úgy, mintha mi sem történt volna, és nem szomorúsággal tekintünk rájuk, hanem úgy, mint bárki másra, mintha természetes dolog lenne? Melyik a helyes út? Én csak szomorúságot érzek.

És újra csak eszünkbe juthat a saját életünk, mely biztosan nem tökéletes sem lelkileg sem pedig testileg, de mindenképpen észrevesszük ilyenkor azokat az apró ajándékokat, minthogy nem velünk történt ez, nem születtünk szörnyű betegségekkel és egyáltalán olyan apró dolgokat értékelhessünk, mint például a szánkat, az ajkainkat és a szájpadlásunkat!

Nem számít a mellméret, a súly, a bőr, a magasság, a teljesítmény-csupán az, hogy egy ép rendszert kaptunk, ami fölött mi rendelkezünk. Azok, akik mind a felsoroltak miatt siránkoznak, gondoljanak picit bele, hogy milyen problémákkal is küszködnek? Lényegtelen dolgokkal. Lehetne merőben más az életük, és mindez csupán a szerencsének és a genetikának köszönhetik, és örüljenek annak, hogy egyáltalán összetehetik a két kezüket azért, mert élnek.